In questi giorni si fa un gran parlare della SLA grazie alla sfida che imperversa tra Vip e meno Vip di tirarsi secchiate di acqua gelida in testa, ma sapete cos’è la SLA?
La Sclerosi Laterale Amiotrofica detta SLA, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, le quali permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
All’inizio sono brevi contrazioni muscolari, crampi a volte irrigidimento dei muscoli, altre volte invece colpisce all’inizio la capacità verbale e la deglutizione, in ogni caso il passo seguente è la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell’articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori, e quindi di una necessità di ventilazione assistita che porta irrimediabilmente alla morte.
In passato si pensava che i malati di SLA nonostante la loro incapacità di muoversi, mantenessero comunque intatte le proprie capacità cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali, in realtà gli ultimi studi condotti, con tecniche di imaging, hanno dimostrato che in alcuni casi, la malattia intacca anche il lobo frontale con un decadimento cognitivo che porta il paziente ad essere colpito da demenza di tipo fronto-temporale.
Purtroppo per questa rara malattia non esiste una diagnosi precisa e precoce che faccia scoprire la malattia prima che essa sia già in fase avanzata, l’unica diagnosi possibile è lo studio dei sintomi e dei segni che il medico osserva nel paziente e su una serie di test che servono per escludere altre malattie.
Le cause della Sclerosi Laterale Amiotrofica sono sconosciute, ma è accertato che siano più fattori a concorrere allo sviluppo della malattia. Le ricerche attuali sono mirate appunto a stabilire il ruolo di alcuni di questi fattori:
• Eccesso di glutammato: un aminoacido usato dalle cellule nervose come segnale chimico: quando il suo tasso è elevato ne determina un’iperattività che può risultare nociva. Tutto ciò sembra che giochi un ruolo importante nella SLA. Il Riluzolo, unico farmaco approvato nella terapia della SLA, agisce riducendo l’azione del glutammato.
• Predisposizione genetica
• Carenza di fattori di crescita: si tratta di sostanze, prodotte naturalmente dal nostro organismo, che aiutano la crescita dei nervi e che facilitano i contatti tra i motoneuroni e le cellule muscolari.
• Fattori tossico-ambientali: esistono diversi elementi (alluminio, mercurio o piombo) o alcuni veleni e certi pesticidi agricoli che possono danneggiare le cellule nervose e i motoneuroni. [Fonte AISLA.com]
La sfida che viaggi sui social network in questi giorni, l’#ALSIceBucketChallenge, è importante per due motivi, il primo e il più importante è quello di far conoscere e far parlare della SLA, il secondo è quello di raccogliere fondi per la ricerca, la quale però non è fatta secondo canoni etici, anzi è affiancata a Theleton e sfrutta la sperimentazione animale, quindi sarebbe meglio non finanziarla. Però c’è la possibilità di indirizzare le proprie donazioni e finanziamenti all’associazione AISLA verso l’assistenza domiciliare e la formazione del personale che si prende cura dei malati di SLA, basta scegliere il progetto per il quale volete donare sulla pagina dell’associazione -> Progetto Assistenza
Se volete potete donare per la ricerca senza vivisezione a International Center for Alternatives of Research and Education (Centro Internazionale per le Alternative nella Ricerca e nella Didattica) -> I-Care
Di seguito vi mostro un video della sfida delle secchiate, realizzato da un ragazzo affetto da SLA. E’ molto bello il messaggio e fa capire perché è importante parlarne, conoscere la malattia e affrontarla.
«La Sla mi fa una paura fottuta, non avete idea. Nessuno ne parla: parlarne è una sfida, guardarla è una sfida. Nessuno vuole vedere una persona che muore. Qualcuno è rimasto perplesso per l’Ice bucket challenge, ma va bene: sta funzionando.Non avrebbe avuto lo stesso successo se fosse stata una cosa più triste, irritante. Vi prometto che dopo questo video potrete tornare ai gattini e alle cover di Let it go. Ma per una volta la comunità dei malati di Sla ha la scena. Per la prima volta nella mia vita, vedo che se ne parla. Quando dico a qualcuno che ho la Sla, e mia madre ha la Sla, e mia nonna ha la Sla, ottengo due risposte: o non hanno idea di cosa sia la Sla, e vanno in confusione, o lo sanno, sanno quant’è terribile, e la conversazione dura molto poco».
«Mi scuso per le mie lacrime. Ma se mi fossi solo tirato del ghiaccio in testa, non credo che avreste capito davvero. È la prima volta che c’è una campagna per noi. Non avete idea di quanto conti ogni singola “challenge”. Vi siamo grati»
Quindi ora quando vedete un video dell’ALSIceBucketChallenge non criticatelo, non ridete, non insultate, perché grazie a questi video divertenti, a volte sciocchi, si è portato alla ribalta un discorso molto più ampio, si è portata a conoscenza di una malattia rara, di una malattia terribile. Se ne parla sui social, se ne parla sui giornali, se ne parla e se ne conosce un po’ di più.
