La retinite pigmentosa, indicata anche con l’acronimo RP, è una malattia genetica dell’occhio. Uno dei primi sintomi consiste nella riduzione della vista di notte fino alla cecità notturna. Questo fenomeno può precedere la visione a cannocchiale, ossia la perdita del campo visivo periferico. Il progresso della patologia varia a seconda dei casi ma non tutte le persone affette da retinite pigmentosa diventano legalmente cieche.
Questo è quello che si legge su Wikipedia riguardo questa malattia genetica che però finisce con una frase che potrebbe dare qualche speranza “non tutte le persone affette da retinite pigmentosa diventano legalmente cieche“. Purtroppo però non è questo il caso di Molly, una bimba di 7 anni a cui è stata diagnosticata questa terribile malattia.
A otto anni ci sono ancora troppe, troppe cose da vedere, immaginate di sapere che domani andrete ad un giardino botanico ma prima di sera i vostri occhi si spegneranno e domani sarà tardi e non vedrete neanche uno dei fiori del giardino. Dev’essere terribile.
Ma Molly nella saggezza dei suoi 7 anni ha deciso di non arrendersi e di vedere tutto prima di sera, prima che i suoi occhi si spengano. Ha stilato una lista delle cose che vuole vedere e fare prima che sia troppo tardi:
– Andare a Disneyland
– Andare allo zoo
– Visitare Londra
– Vedere il Palazzo della Regina
– Visitare il Museo di Storia Naturale
– Visitare Blackpool
– Visitare la Scozia
– Andare all’Aquarium
– Fare un safari park
– Andare a Legoland
– Vedere la spiaggia
– Visitare musei
– Andare a teatro
– Assistere ai concerti
– Visitare l’Australia
– Vedere una partita di calcio
“Anche se so bene che io e mio marito Chris non riusciremo a fargliene fare la metà di quelle cose, abbiamo comunque deciso di provarci”.
A parlare è la mamma, Eve Bent, che ha deciso di chiedere aiuto in rete, creando una pagina di raccolta fondi.
“Tutto quello che possiamo fare, noi come genitori è consentire a Molly di vivere più esperienze possibili che creino memorie, ora che ancora può vedere”
“Per noi genitori tutto questo è straziante perché Molly è così intelligente, curiosa e adora il mondo attorno a lei”
“Quando ci hanno dato il responso è stato uno choc terribile, anche perché non avevamo mai pensato che Molly potesse ereditare lo stesso problema agli occhi di mio fratello e di alcuni zii, visto che ci avevamo sempre detto che la retinite pigmentosa colpiva solo i maschi. Per questo motivo anche i miei due figli più piccoli, Charlotte di 5 anni e Samuel di 2, vengono sottoposto a regolari controlli. So che c’è la possibilità che mi ritrovi con tutti e tre i miei figli ciechi e questa eventualità mi terrorizza”.
La raccolta fondi per Molly ha già raggiunto e superato le 45 mila sterline… Ora Molly potrà vedere quello che sogna… Corri piccola Molly guarda il mondo, guarda la parte bella del mondo e poi fissala nei tuoi ricordi, fissa solo ricordi belli perché te lo meriti.
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