I malati di SLA sono quasi 5000 solo in Italia e uno di questi è Francesca, una ragazza comune, che ha una vita comune, amici, un cane, ama viaggiare e soprattutto ama vivere.
Il video è stato realizzato con un iPhone da quattro studentesse dell’Università di Roma Lumsa e nel 2013 si è aggiudicato lo Spot School Award, festival riservato ai giovani talenti creativi. Racconta attraverso un diario, la vita di Francesca e la scoperta della malattia attraverso i primi sintomi, inciampare, far cadere gli oggetti, no riuscire più a fare le cose più semplici, fino alla terribile diagnosi e alle inquietanti pagine bianche del suo diario.
Il video è diventato un manifesto, il manifesto dei malati di SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiamata anche malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, la quale è una malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce selettivamente i motoneuroni, sia centrali sia periferici
Il paziente affetto da SLA perde progressivamente i motoneuroni superiori (corticali) e inferiori (troncoencefalici e spinali), con un decorso del tutto imprevedibile e differente da soggetto a soggetto, con esiti disastrosi per la qualità di vita, oltre che per la sopravvivenza.
Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell’articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi alla morte, in genere entro pochi anni. L’unico modo per prolungare la sopravvivenza del malato è la tracheotomia con la respirazione artificiale: pur in condizione di disabilità estrema, il paziente, se tenuto al riparo da infezioni e malattie respiratorie, può vivere anche 20 anni o più. La SLA non altera le funzioni sensoriali, sessuali e sfinteriali del malato. In una percentuale variabile dal 20 al 30% dei pazienti si può riscontrare una condizione di decadimento cognitivo che esita in una franca demenza di tipo fronto-temporale in circa il 10% dei pazienti. [Fonte Wikipedia]
“This is a Story” è diventata la campagna istituzionale per l’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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