“Ciao mi chiamo Evelyn e vivo a Milano, sono mamma di due maschietti molto vivaci!
Filippo il primogenito che ha 8 anni e Federico il “Leone della famiglia” nato 5 anni fa con una labiopalatoschisi monolaterale sinistra”.
Così inizia il racconto di Evelyn Pocorobba, moglie dell’allenatore di calcio ed ex calciatore Cristian Brocchi, alla redazione di Eticamente.
La labiopalatoschisi (conosciuta con il termine “labbro leporino”) è una malformazione neonatale abbastanza diffusa: ogni 3 minuti nasce nel mondo un bambino con questa malformazione.
Questi bimbi nascono con una o due fessure nel labbro e senza palato (alcuni nascono con il palato integro e di conseguenza la loro patologia è chiamata labioschisi poichè interessa solo il labbro).
Evelyn ci tiene a raccontare la sua storia per essere d’aiuto ad altri genitori nella sua stessa situazione.
“Ho scoperto la patologia durante l’ecografia morfologica, era fine di maggio del 2009, proprio quel giorno mi ero recata da sola dal ginecologo perché mio marito aveva avuto problemi di lavoro.
Quando il ginecologo mi disse: “suo figlio ha una malformazione”, il mondo per me si é fermato! Continuò dicendomi: “ha una labiopalatoschisi” ed io assolutamente ignorante in materia non capivo di che cosa si trattasse.
Il ginecologo vedendomi alquanto turbata iniziò a tranquillizzarmi sul fatto che fosse una cosa assolutamente risolvibile e mi fece vedere su internet che a Milano c’era un centro di riferimento molto valido.
Arrivata a casa comincio a cercare su internet e le immagini che vedevo mi distruggevano”.
Confronto in condizioni fisiologiche e con presenza di labioschisi e palatoschisi secondo le varianti (© Raymond Pahk, Stony Brook University).
Facendo una ricerca in internet infatti si possono vedere le fotografie dei bambini appena nati che presentano questa malformazione e a prima vista possono spaventare: labbri “tagliati” o assenti, nasi storti, e al posto del palato spesso un grande buco. Ciò che internet però non rivela sempre è il bambino dopo gli interventi chirurgici: un bambino che se operato bene è un bambino esteticamente normale, con una piccola e talvolta impercettibile cicatrice sul viso.
Le tecniche chirurgiche sono notevolmente migliorate nel corso degli ultimi anni e sono in continua evoluzione. Proprio per questo motivo i bambini nati con labiopalatoschisi 40 anni fa hanno subito più interventi e hanno risultati peggiori rispetto ai bambini operati oggi.
Certo il percorso della labiopalatoschisi non è semplice. I bambini che hanno anche il palato coinvolto devono affrontare logopedia, problematiche dentali, spesso soffrono di fastidiose otiti. Le mamme in gravidanza che vengono catapultate in questo mondo e che non ne sanno nulla sono giustamente in crisi. Come Evelyn.
“Subito abbiamo iniziato ad informarci, vediamo due chirurghi, uno che opera in una struttura privata a Milano ed uno che opera nella struttura pubblica di riferimento sempre a Milano.
Meditando, decidiamo per la struttura pubblica. Il dottore ci fa vedere delle foto, ci parla di una mascherina, dell’intervento e delle tempistiche e ci dice: “ci vediamo appena nasce il bambino”.
Non ero per niente tranquilla, inizio a chiudermi in me stessa, piango e non ne vengo fuori, pensando a come avrei fatto quando il bambino sarebbe nato, e il pensiero che il bambino doveva stare così “aperto” (passatemi il termine) per lungo tempo mi faceva soffrire.
Non riuscivo a pensare ad altro che al mio piccolo Federico e le difficoltà che avremmo avuto”.
Federico alla nascita
Ciò che non conosciamo ci spaventa e nella situazione delicata della gravidanza tutto è più difficile. Accadono però degli incontri nella vita che se accolti ci possono aiutare e non poco. Evelyn continua a raccontarci come è riuscita a risollevarsi dalla crisi in cui inevitabilmente era caduta.
“Siamo ad Agosto 2009 mi reco in vacanza in un posto diverso dal solito perché non mi andava di dire a nessuno che conoscevo quello che da lì a poco ci sarebbe capitato, la vedevo come una catastrofe, mi davo tutte le colpe e non riuscivo a capire cosa avessi sbagliato rispetto alla prima gravidanza e perché era dovuto capitare proprio a noi.
L’unica cosa che guardavo erano solo le “boccucce” di tutti i bambini che mi giravano intorno.
Ad un certo punto vedo un bellissimo bambino con una cicatrice invisibile sul punto dove probabilmente anche il mio Federico avrebbe avuto la schisi.
Non ho il coraggio di affrontare l’argomento con la madre, parlarne mi faceva stare male, piangevo, allora li studio da lontano sotto l’ombrellone.
Quando dopo una settimana prendo coraggio mi avvicino e con le lacrime agli occhi chiedo perché il bambino avesse una cicatrice, lei molto tranquilla e serena mi dice: “Perchè é nato con una labiopalatoschisi bilaterale!”. (Mi sono persa un particolare la mamma si chiama Federica! Ed io credo che non sia un caso).
Io dico di aspettare un bimbo con la stessa patologia e subito mi tira fuori dalla borsa un volantino del convegno dove erano appena stati sulla labiopalatoschisi tenutosi a Pisa e mi parla del Prof. Massei, del suo metodo e delle tempistiche di intervento e di recupero.
Mi si apre un mondo: inizia a spiegarmi tante cose, ed era la prima volta che riuscivo ad affrontare l’argomento con tanta tranquillità.
La sera parlo con mio marito e scettico mi dice: “ora basta, mi hai fatto girare già due dottori, abbiamo preso la nostra decisione e quella sarà'”.
Non mi vergogno a dirlo, non mi arrendo e litighiamo ma alla fine lo convinco e chiamo il Prof. Massei, fisso un appuntamento e ci rechiamo da lui.
Devo dirvi che dopo due minuti di dialogo con il Prof. Massei ci aveva già convinti!
Federico dopo due interventi
Da li cambia tutto, affronto l’ultimo mese di gravidanza diversamente, felice di aver incontrato Federica con Gioele e tutta la famiglia, mi parla di Claudia, mamma di William di Milano.
Tornata a casa dalle vacanze incontro Claudia con William e mi aiuta tantissimo anche lei parlandomi di allattamento al seno e del biberon che bisognava utilizzare e sostenendomi molto, a sua volta mi parla di Luciano Albonetti e della sua splendida famiglia e devo dire anche grazie a lui che mi spiega tantissime cose sugli interventi in modo preciso e minuzioso e come affrontare il tutto in maniera serena.
Quando incontri persone meravigliose che hanno affrontato il tuo stesso problema, ti aiuta moltissimo”.
Luciano Albonetti è un genitore che ha avuto una bimba con labioschisi e la sua missione di vita è quello di informare i genitori sul mondo della labiopalatoschisi, soprattutto fornire loro una panoramica sulle diverse tecniche chirurgiche attuate nei vari ospedali italiani. Solo avendo queste conoscenze i genitori possono scegliere in modo consapevole ed informato l’ospedale più adatto per il proprio bambino. A questo scopo Luciano ha aperto un sito internet all’indirizzo www.infolabiopalatoschisi.it e un gruppo Facebook sulla labiopalatoschisi molto seguito.
Da un ospedale all’altro il percorso sulla labiopalatoschisi cambia notevolmente: c’è l’ospedale che sostiene l’allattamento al seno pur essendoci questa problematica e quello che invece non lo considera importante, chi opera prima e chi dopo, chi fa per prassi più interventi e chi invece ne fa molti di meno, i risultati poi da un ospedale all’altro possono essere molto diversi e via dicendo.
Solo avendo una panoramica generale è possibile scegliere in modo consapevole. Evelyn grazie alle informazioni ricevute ha deciso di non affidarsi al centro di Milano poichè le tempistiche di intervento nell’ospedale di Firenze erano più veloci e questo per lei era importante.
Un anno di vita
Evelyn continua a raccontarci parlando della nascita di Federico.
“30 settembre 2009 nasce Federico ed era bellissimo!!!
Dopo un mese e mezzo Federico viene operato al Mayer di Firenze dal Prof. Massei e a sei mesi e mezzo viene operato a Lucca perché nel frattempo con il Mayer ci sono stati problemi.
Il percorso é stato duro pero’ la labiopalatoschisi é risolvibile e se incontri la persona giusta é tutto più facile.
Oggi Federico é un bambino felice, sempre sorridente e soprattutto tanto forte, parla perfettamente, ci sente benissimo anche se il catarro ogni tanto prende il sopravvento, una buona scusa per scappare al mare…
Questa esperienza mi ha fatto scoprire quanta forza non sapevo di possedere. Il confronto poi con altri genitori con i quali scambiare consigli ed esperienze ti aiuta molto.
Sono disposta ad essere contattata da altri genitori che affronteranno questa patologia e ripeto la labiopalatoschisi é una patologia del tutto risolvibile con ottimi risultati.
Un abbraccio a tutti,
Evelyn”
Federico pochi giorni fa ha affrontato un nuovo intervento, questa volta nell’ospedale di Pisa ed Evelyn ci tiene tanto a ringraziare il dottor Gatti ed il dottor Giacomina per la loro professionalità e la loro umanità senza eguali.
Federico ora
La vita si contraddistingue per le sue difficoltà, sta a noi affrontarle e trarne insegnamento o sentirci vittime e farci annientare da loro.
Elena Bernabè
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