Quando ci si trova di fronte ad un problema medico bisogna decidere la via migliore, o quella più adatta per ognuno, da intraprendere per la cura.Trovare la via giusta non è sempre facile, soprattutto in un sistema sanitario come quello italiano dove a regnare non è di sicuro la trasparenza. Di conseguenza ci si affida spesso al sentito dire e altrettanto spesso ai consigli dei medici (essendo medici ci fidiamo perchè diamo per scontata una loro formazione aggiornata e superiore alla nostra). Purtroppo poche volte riusciamo a prendere una decisione dettata da noi stessi, dalle nostre priorità, dalla scelta informata presa dopo aver conosciuto tutte le strade percorribili.
Questa non è una colpa nostra ma una lacuna immensa del sistema sanitario che non ci fornisce tutte le informazioni necessarie per poter scegliere in modo consapevole.
Che sia la scelta dell’ospedale dove partorire oppure la decisione di dove operare un nostro famigliare, spesso ci ritroviamo davanti ad un vuoto informativo immenso: quali sono le procedure di quel reparto di ostetricia? Quante operazioni dovrà subire il mio famigliare? Ma è così in tutti gli ospedali? Esistono reparti che si avvicinano di più al mio modo di vedere la vita?
Tutte domande che non trovano risposta facile, ad eccezione del caso in cui una persona voglia informarsi da solo a 360 gradi per poi poter scegliere. Ma il lavoro in questo caso è lungo, difficile, pieno di ostacoli e spesso nemmeno percorribile da una persona sola.
E’ proprio per questo motivo che abbiamo voluto intervistare Luciano Albonetti, un uomo che per tanti anni ha svolto questo difficile lavoro e ha voluto fornire a tutti un piccolo ma importantissimo bagliore di informazione riguardo una patologia neonatale: la labiopalatoschisi.
La labiopalatoschisi, comunemente conosciuta con il termine “labbro leporino”, è una patologia che interessa 600 bambini all’anno. Quando una genitore scopre che il suo bambino è affetto da questa patologia (durante la gravidanza o al momento della nascita) viene indirizzato in un centro piuttosto che in un altro (in base alla vicinanza per esempio). Non viene informato sui vari centri ospedalieri d’Italia che curano la labiopalatoschisi. Ma conoscere ciò che avviene nei diversi reparti è di fondamentale importanza per riuscire a prendere una decisione consapevole.
Luciano Albonetti ha creato il sito internet www.infolabiopalatoschisi.it e il gruppo Facebook Labiopalatoschisi: Parliamo di labiopalatoschisi da genitori proprio per poter fornire ai genitori tutte le informazioni necessarie per poter scegliere un reparto ospedaliero piuttosto che un altro.
Queste le sue parole.
1- Come ti sei avvicinato alla realtà delle labiopalatoschisi?
Come tutti i genitori che si interessano alla labiopalatoschisi, per il fatto che la mia quarta figlia aveva questa patologia.
2- Puoi spiegarci in che cosa consiste questa malformazione?
Questa è una domanda per un medico e non per un genitore. Comunque non mi piace il termine “malformazione” ma preferisco definirla una “non completa formazione”, in quanto deriva dalla mancata fusione delle strutture simmetriche del volto durante la vita intrauterina e quindi può coinvolgere labbro, gengiva e palato o solo alcuni di questi o alcune loro parti.
3- Perchè hai deciso di aprire un sito internet ed un gruppo Facebook inerenti a questa tematica?
In realtà ci sono stati diversi step che mi hanno portato a questo. Inizialmente ho iniziato a cercare su internet informazioni per capirne un pochino di più e mi sono imbattuto in qualche associazione già presente sul territorio italiano. Associazioni che si definivano “di genitori” ma che in realtà portavano avanti l’interesse di un singolo reparto e di conseguenza di un singolo chirurgo.
Ho scoperto, parlando con loro, che spesso le informazioni che davano erano assolutamente contrastanti.
Ho approfittato del fatto che ci fosse un convegno a Pisa pochi giorni dopo la diagnosi che ci avevano fatto alla morfologica del quinto mese di gravidanza ed ho conosciuto la realtà pisana.
Ma non mi sono accontentato ed ho voluto saperne di più del centro vicino a casa mia è cioè Bologna.
Nel giro di pochi mesi ho visto diversi bimbi e mi sono reso conto che il risultato era diversissimo in base al reparto in cui erano stati operati.
La cosa mi ha incuriosito parecchio ed ho iniziato a girare per l’Italia per conoscere bimbi operati nei vari centri e da lì mi sono reso conto dell’enorme differenza tra un centro e l’altro ed ho pensato che il tempo e le energie spese dovevano essere messe a disposizione dei nuovi genitori, e quindi ho aperto prima un blog, poi un sito ed infine il gruppo facebook. E non nego che è stato un vero e proprio terremoto nel mondo labiopalatoschisi.
Foto by www.infolabiopalatoschisi.it
4- Perchè parli di terremoto nel mondo labiopalatoschisi?
Perché i medici erano abituati troppo bene. I genitori non avevano termini di confronto e quindi qualsiasi cosa veniva fatto ai loro bambini si sentivano ringraziati all’infinito, qualsiasi risultato avessero ottenuto.
Si sono visti arrivare un semplice genitore, neppure medico, che ha messo in discussione tutto, facendo addirittura una tabella dei meriti e dei demeriti. Si insomma, subito si sono fatti una bella risata pensando ad un fuoco di paglia, ma quando poi hanno visto che i numeri cambiavano e che un sito di nicchia come il mio viaggiava ad oltre 100 accessi al giorno hanno iniziato a preoccuparsi.
Poi quando ho iniziato a girare per i vari reparti, per parlare con i genitori in attesa di visita e per parlare con i primari o magari quando hanno visto che andavo direttamente a parlare con i direttori generali, bè, hanno capito che si faceva sul serio.
Prima hanno provato con le minacce, poi hanno cercato di oscurarmi il sito poi alla fine si sono arresi all’evidenza ed è cambiato il rapporto tra medici e pazienti per questa patologia. Basti pensare che fino a 6 anni fa i genitori non potevano neppure partecipare come spettatori ai convegni della SILPS (Società Italiana Labio Palato Schisi) mentre oggi, alcuni di loro (io per primo), possono addirittura diventare soci di questa associazione.
Ovviamente sto un pochino generalizzando, in realtà c’erano un paio di medici che erano assolutamente favorevoli a questi cambiamenti, forse non in questa misura, ma erano già predisposti ad una collaborazione aperta con i genitori.
5- Oltre alla labiopalatoschisi il tuo sito internet parla anche di altre patologie: quali sono e perchè sono legate alla labiopalatoschisi?
In realtà non affronto molte altre patologie, diciamo che dedico una parte anche alle sindromi associate alla labiopalatoschisi perchè a volte la labiopalatoschisi non è l’unico problema. Poi ovviamente ho a cuore anche i bimbi con disabilità più gravi e cerco di dedicare tempo anche a questo, ma ci sono associazioni specifiche che lo fanno molto meglio di me e quindi, cerco di indirizzare i genitori a queste associazioni.
Immagine by www.infolabiopalatoschisi.it
6- Perchè è fondamentale comprendere le differenze tra i vari centri ospedalieri italiani che si occupano di questa malformazione?
Semplice la risposta, perchè la scelta del centro, o più esattamente, la scelta della mano del chirurgo che opererà un bimbo con questa patologia, fa la differenza sul risultato finale e quindi, spesso, tra un bimbo/ragazzo/adulto che avrà una vita influenzata in modo marginale da questa patologia ed un altro che avrà una vita fortemente influenzata da questa patologia.
Poi, anche tra i chirurghi più bravi, c’è chi sa fare meglio una cosa e chi ne sa fare meglio un’altra.
A volte il chirurgo più indicato per una labioschisi (che coinvolge solo il labbro) non è lo stesso per una palatoschisi (che coinvolge solo il palato) e magari ne esiste un terzo ancor più indicato per una labiopalatoschisi (che coinvolge labbro e palato). Per non parlare poi di tutti i bimbi che arrivano in adozione dall’estero in cui ogni singolo caso ha esigenze specifiche e diverse da altri.
Poi il discorso diventa più complesso se si considerano il pre ed il post operatorio o anche solo il percorso della chirurgia primaria che con certe tecniche può finire a 7 mesi e con altre inizia a quell’età per concludersi a due anni.
Si insomma, ognuno deve conoscere tutti gli aspetti per poter avere gli elementi che servono per fare una scelta e questi non ce li da nessuno degli addetti ai lavori e quindi dobbiamo arrangiarci noi genitori come possiamo.
7- Quale dovrebbe essere secondo te il percorso ideale di cura della labiopalatoschisi e delle altre malformazioni connesse?
Il percorso ideale non lo invento io, sono percorsi già attivi in molti paesi. E sarebbe quello di avere pochi centri in cui operare i bimbi con labiopalatoschisi (tre in Italia sarebbero più che sufficienti) ed organizzare centri regionali per le cure inerenti la labiopalatoschisi tipo la logopedia, l’ortodonzia e tutto quello che serve negli anni.
Ma qui, visto che si parla di Italia, siamo in piena utopia e sarebe anche difficile da realizzare. Basti pensare che è sufficiente sbagliare una rampa di scale per essere operati da un chirurgo che fa uno o due interventi all’anno, quando magari al piano di sotto c’è il centro di riferimento regionale che fa 200 interventi l’anno e nessuno dice ai genitori di scendere le scale e si prendono in carico ed operano il bimbo (lo so, sembra una barzelletta e farebbe ridere anche me se non fosse realmente accaduto). E poi in Italia se si decidesse di fare tre centri probabilmente i nostri bimbi sarebbero operati dai chirurghi che hanno appoggi politici più importanti e non da chi lavora meglio e quindi si passerebbe dalla padella alla brace. Non penso che siamo maturi per fare cambiamenti così radicali.
Quindi continuo a parere i colpi con il mio sito e con il gruppo facebook e le critiche dei medici che non condividono questa cosa o di associazioni che vorrebbero “il loro” chirurgo sponsorizzato me le faccio scivolare addosso.
Immagine by www.infolabiopalatoschisi.it
8- Non pensi che invece sia meglio, piuttosto che avere solo tre centri specializzati nella cura di questa malformazione, una formazione e quindi un protocollo similare nei diversi centri ospedalieri italiani?
Non penso si possa imporre un protocollo standard ai chirurghi. Almeno non in breve termine e non da un giorno all’altro. Un chirurgo non opera mai con la tecnica migliore, ma opera con la tecnica che gli hanno insegnato e che ha imparato perché le circostanze lo hanno portato ad imparare quella.
Ed in realtà ci sono tecniche diverse che si equivalgono come risultato finale, è sempre la mano del chirurgo a fare la differenza e mai la tecnica.
Certo, la formazione è importante, ed è proprio per questo che parlo di soli tre centri. Considerando che nascono circa 600 bambini l’anno con questa patologia non si può pensare di fare formazione in centri in cui se ne operano solo 10 nuovi pazienti l’anno.
9- Quali sono secondo la tua esperienza e ricerca di questi anni i centri migliori per curare la labiopalatoschisi e perchè?
Purtroppo siamo sempre sul solito punto, non sono i centri a fare la differenza ma il chirurgo che opera.
Questa è una patologia molto particolare in cui la differenza tra i fenomeni (parlo di chirurghi) e quelli che sono “solo” bravi è davvero enorme.
Quindi a volte anche nello stesso centro possono cambiare parecchio le cose in base a chi esegue effettivamente l’intervento in sala operatoria.
I migliori chirurghi che operano in Italia, secondo me, sono (in ordine di età): Prof. Alessandro Massei, Prof. Roberto Brusati, Dott. Brian Clive Sommerlad, Dott. Enrico Sesenna ed il Dott. Gian Luca Gatti, ma anche tra questi c’è chi può essere molto bravo in alcune cose e magari leggermente meno in altre.
Poi ci sono altri chirurghi che stanno crescendo ed in cui nutro molte speranze anche perché dei cinque chirurghi di cui ho fatto il nome, tre hanno più di 70 anni.
Se vogliamo fare nomi dei centri migliori possiamo dire Ospedale Santa Chiara di Pisa, Ospedale San Paolo di Milano e Ospedale di Parma.
10- In questi anni hai conosciuto molti genitori di bambini nati con questa malformazione e hai dato loro informazioni utili che altrimenti non avrebbero trovato altrove: ogni genitore ha il diritto di conoscere le procedure dei vari centri ospedalieri e di conseguenza compiere una scelta informata. Come si può arrivare ad ogni singolo genitore?
Non lo so, purtroppo. Sono sette anni che mi chiedo come arrivare a più genitori possibili. E la strada migliore che ho trovato è quella del sito e del gruppo facebook. Ricevo telefonate quotidiane da futuri genitori o da genitori che lo hanno scoperto alla nascita questa non completa formazione. Ma non mi preoccupo solo dei nuovi genitori ma anche di tutti quelli che hanno già operato i loro bambini in centri non all’altezza. Ho avuto modo di capire, dopo aver parlato con molti di loro, che i genitori sono gli ultimi a rendersi conto di avere figli operati male e sono convinti che quello sia il miglior risultato raggiungibile. E questo è davvero un peccato perché ci sono bambini che potrebbero avere una vita serena, o per lo meno “più facile”, se solo si rivolgessero ad un chirurgo come si deve. E queste cose gli addetti ai lavori lo sanno benissimo, ma se ne guardano bene di farlo capire ai genitori.
Immagine by www.infolabiopalatoschisi.it
Elena Bernabè
