Sono 50 i disabili gravi che dallo scorso 21 ottobre hanno iniziato, insieme ai propri famigliari, lo sciopero della fame. Un gesto davvero disperato visto che la metà di queste persone è attaccata ad un tupo che permettere loro di respirare e ad un altro che li nutre.
Perchè questa protesta? Lo sciopero della fame è stato indetto dal “Comitato 16 Novembre per la difesa di malati gravi e gravissimi”: si vuole manifestare la propria contrarietà per l’assenza di un Piano organico per chi non è autosufficiente.
Mariangela Lamanna è sorella di Giusy, malata di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) ma è anche vicepresidente del “Comitato 16 Novembre”. Questa la sua dichiarazione: “con la legge sulla Spending Review il governo ha deciso di dedicare parte dei 658 milioni alla non autosufficienza, in particolare ai disabili gravissimi, ma in che modo? Ogni riferimento al Piano nazionale per la non autosufficienza è infatti scomparso anche dal “decreto Balduzzi”, in discussione in Parlamento. Eppure ad aprile, il Ministero del Lavoro si era impegnato a rendere pubblica entro un mese la proposta di un piano d’intervento. Intanto sono passati 6 mesi, troppi per chi deve arrangiarsi da solo. Dopo i nostri sit-in ci avevano promesso un incontro congiunto coi rappresentanti dei tre Ministeri coinvolti: Economia, Salute e Welfare, ma non si è mai svolto”.
Da qui il gesto estremo di non mangiare per farsi, finalmente, sentire.
Vi riportiamo due testimonianze toccanti di due tra questi disabili che hanno deciso di intraprendere lo sciopero della fame.
La prima è quella di Salvatore Usala di Monserrato, provincia di Cagliari, malato di Sla e segretario del “Comitato 16 Novembre”. Egli spiega: “Il problema è che i Ministeri non dialogano tra loro . Faccio lo sciopero della fame perché sto lottando per una vita dignitosa: per me, la mia famiglia, ma soprattutto per i tanti che vengono “imprigionati” in residenze. Io sono paralizzato, scrivo con gli occhi con un computer dotato di puntatore oculare, mi nutro tramite un tubo inserito nello stomaco e respiro grazie a un altro tubo inserito in trachea, alimentato da ventilatore . Ci rendiamo conto della situazione difficile che il Paese sta affrontando e per questo avevamo proposto il progetto “Ritornare a casa”, che farebbe risparmiare soldi allo Stato e consentirebbe a chi non è autosufficiente di vivere coi propri cari”.
E questa la testimonianza di Laura Flamini, malata di Sla, presidente del “Comitato 16 Novembre”: “L’assistenza domiciliare mi permette di vivere con dignità e dare ancora un senso alla mia vita . Sono allo stadio ultimo della malattia, tracheostomizzata, cioè dalla mia gola esce un tubo che si collega a un respiratore. Gola-tubo-respiratore formano un circuito chiuso: secrezioni più dense possono intasarlo e io non respiro più. Durante il giorno e la notte ho bisogno di essere più volte “aspirata”, cioè la trachea e i polmoni vanno liberati dalle secrezioni, che possono soffocarmi. Sono completamente paralizzata e ho bisogno di una persona che sappia cosa fare, per esempio: se si guasta l’apparecchio per respirare va sostituito rapidamente con l’altro che ho. Può accadere anche di notte, e quindi una persona deve dormire vicino a me ed essere in grado di intervenire subito. Non posso più nutrirmi per bocca, ma solo attraverso un tubicino che entra nel mio stomaco, ma se non c’è una persona che sappia come fare, io non mi nutro. Devo essere lavata, vestita, cambiata: ho dovuto assumere due persone che si alternano. Poi ho mia figlia, che supervisiona le mie giornate. Ho venduto la casa per far fronte a spese enormi. La mia situazione è simile a migliaia di altre persone, indipendentemente dal nome della malattia. Lo Stato ha solo tagliato, e quando è stato obbligato a guardarci negli occhi ha fatto promesse che non ha mantenuto”.
Noi ci uniamo alla protesta di queste persone che hanno ancora il coraggio di combattere, nonostante la sofferenza ed il dolore.
Fonte: Corriere.it
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