In Italia stanno aumentando in modo esponenziale i casi diagnosticati di autismo. Non si tratta di un disturbo, come si è sempre pensato, di origine solo genetica. Gli ultimi studi sulla tematica fanno riflettere: esistono tipi diversi di autismo proprio perché le cause sono diverse.
Le cause ipotetiche vanno dalle intolleranze alimentari a fattori ambientali a interazione con le vaccinazioni e si parla anche di infezioni.
Partendo da questo presupposto capiamo anche perché le diagnosi sono difficoltose da effettuare.
Approfondiamo ora l’argomento con una mamma, Germana, che con l’aiuto del marito e della famiglia è riuscita a comprendere l’autismo di suo figlio, Loris, e con il supporto delle terapie tradizionali, che in Italia sono ancora purtroppo molto carenti, è riuscita ad ottenere grandi risultati.
1) Quali difficoltà hai avuto all’inizio di questo percorso?
Le difficoltà sono state molteplici partendo dall’accettazione della malattia di nostro figlio e dalla consapevolezza di essere soli con questa terribile diagnosi.
All’inizio di questo percorso, nel primo centro di neuropsichiatria(Npi) non ci venne data nessuna speranza, nessun supporto psicologico, nessuna informazione di tipo legislativo -burocratico.
Solo una diagnosi: Disturbo dello spettro autistico. Stop, nessuna possibilità di fare terapie intensive o a breve termine (1 anno di attesa).
La sensazione di barcollare nel buio, di disperazione e d’impotenza è stata subito accantonata da me e da mio marito per dar posto all’amore e alla consapevolezza che nostro figlio aveva delle potenzialità e qualcosa si poteva fare. Nella disperata corsa alla ricerca di un centro a pagamento, iniziammo a documentarci, di giorno e di notte su come riuscire a stimolare e a capire come aiutare il nostro bambino.
La grossa difficoltà ancora oggi è che non si conoscono le cause dell’autismo, anzi degli autismi , visto che questa sindrome può presentarsi in modi diversi con segni e sintomi diversi. Di conseguenza non c’è una terapia o una soluzione specifica. Il trattamento va personalizzato, costruito costantemente e condiviso fra famiglia, terapiste e scuola.
Il bambino autistico ha una serie di difficoltà che colpiscono varie aree a vari livelli: dallo sviluppo del linguaggio alla comprensione del linguaggio altrui, carente o assente interazione sociale, assenza o particolarità nel gioco (ossessioni, fobie), con attività ripetitive, iperattività e carenza nella concentrazione, ipersensibilità di tutti i cinque sensi, problematiche legate alle attività motorie del corpo. A loro favore i bambini autistici hanno spesso dalla loro parte delle potenzialità davvero uniche, tutte da scoprire!
Un bambino autistico alla diagnosi, di solito fra i 2-4 anni, è molto difficile da gestire e da aiutare, le caratteristiche che lo contraddistinguono lo fanno apparire disinteressato ad ogni tipo di attività e quindi il bambino si crea un mondo suo, fatto di rituali e stereotipie (attività ripetitive, sia motorie che sensoriali) che servono al bambino per calmarsi dall’ansia che si crea nell’intento di organizzarsi in un mondo che a lui appare inadeguato.
Il bambino autistico ha voglia di giocare, parlare, interagire , scegliere, scoprire il mondo. Ne ha tutto il diritto e va aiutato a trovare il suo canale di apprendimento particolare, non basato sull’imitazione spontanea, come gli altri bambini”normotipici”, ma con metodi alternativi.
2) A livello pratico come mamma come sei riuscita a compensare le carenze delle terapie delle strutture tradizionali?
Come prima cosa, avendo capito, dopo un attenta osservazione , che il bambino per stare calmo e collaborare aveva bisogno di una struttura, una organizzazione esterna, iniziammo dapprima a fare un elenco delle attività, giochi, suoni, generi alimentari che avrebbero attirato la sua attenzione (detti Rinforzi), e poi posizionato in casa i vari oggetti in modo strategico.
Lo sbaglio che spesso fa un genitore è quello di dare tanti giochi insieme per cercare di farlo giocare, in realtà tutta questa confusione peggiora la situazione! I giochi venivano dati uno alla volta, venivano messi in alto in modo che il bambino venisse stimolato ad indicare, guardare in viso, entrare in contatto e comunicare ciò che voleva. Il genitore si metteva allo stesso piano del bimbo, seduto sul tappeto, a volte era necessario tenerlo fra le proprie gambe per poterlo guidare nelle nuove attività. Ovviamente ogni piccolo successo veniva premiato con un Rinforzo, scelto prima.
Per stimolare l’impugnatura (attività fino motoria), facemmo all’infinito pasta della pizza, biscotti , pasta didò, colorare con le mani, con i piedi; per l’attività grosso motoria (coordinazione , equilibrio, imitazione ), ci inventammo percorsi sensoriali smontando divani, mezza casa, imparammo tutte le filastrocche, canzoncine e vari travestimenti.
Per rompere la rigidità, la routine stereotipata di tutti i giorni e trasmettere che cambiare poteva essere divertente iniziammo con l’abituarlo a mettere un calzino diverso dall’altro, cambiare disposizione della casa, percorsi in macchina, orecchini e pettinatura!
I cambiamenti spesso erano difficili da accettare ma noi eravamo ancora più rigidi e determinati di lui!
Utili sono state le tecniche per estinguere le stereotipie e l’ansia con massaggi, suonare musica, tecniche di respirazione, controllare l’iperudito per esempio mettendo delle cuffiette con la musica all’ingresso di un ipermercato, visto che il caos di stimolazioni sensoriali era troppo carico.
Tutte strategie provate, a volte senza successo, poi ritentate e diventate grandi potenzialità.
Abbiamo cercato di far evolvere in positivo anche alcune iperabilità che creavano però ossessione,per esempio la passione per i suoni e rumori è’ stata canalizzata nel suonare il pianoforte, la memoria geniale per fare sfide con altri bambini, il suo pensare per immagini in disegni e fumetti. Oppure ancora i movimenti stereotipati delle mani sono diventati bellissime ombre cinesi.
3) L’alimentazione che ruolo gioca in tutto questo?
L’alimentazione è stata fondamentale nel recupero di mio nostro figlio, per fortuna il centro privato che ci seguiva ci fece fare subito dei test sulle intolleranze alimentari (spesso causa dell’iperattività), unite alla ricerca di particolari anticorpi che si sviluppano in caso di reazioni avverse alle vaccinazioni. Dai tre anni quindi fu scalato il lattosio e il glutine con notevole miglioramento generale. In seguito, per mia scelta diminuì i grassi animali, cibi troppo raffinati e iniziaì a preparare tante cose in casa. Non solo è servito a livello fisico ma per me e mio figlio ma era ed è tuttora un grande divertimento!
4) Chi e che cosa ti hanno supportato in questo percorso?
La cosa che ci ha maggiormente supportato è stato vedere nostro figlio sorridere ed affrontare in modo sereno, come fosse tutto un gioco anche le varie terapie, test, spesso molto impegnativi. Ci hanno supportato le nostre famiglie, i nonni che anche se terrorizzati dalla diagnosi hanno in silenzio accettato e affrontato il percorso con noi. Mi hanno supportato le mamme dei compagni dell’asilo prima e scuola dopo, “prestandomi” i loro figli per insegnare a nostro figlio quanto è bello avere amici e condividere le cose. E anche le maestre , credendo in nostro figlio e adorandolo come fosse il loro. Fondamentali sono stati internet, i blog e i gruppi di genitori uguali a noi, incontrati in questo percorso fatto di scambi di materiali, supporto psicologico, condivisione di gioie e giorni di sconforto. Per finire l’aiuto del personale del servizio di Neuropsichiatria dove mio figlio è in carico oggi, persone stupende, motivate, che hanno supportato non tanto il bambino ma chi si prende cura di lui, noi genitori, i nonni e le maestre.
5 Hai trovato difficoltà nell’ambito scolastico?
Anche se adesso mio figlio frequenta la seconda elementare (e adora andare a scuola), è sereno ed i risultati scolastici sono molto positivi, devo purtroppo dire che in Italia c’è ancora tanto da fare in questo ambito. Sia dal punto di vista burocratico, soprattutto all’inizio per ottenere la certificazione per la condizione di handicap (legge 104), sia dal punto di vista scolastico. Lo stato non aiuta assolutamente il genitore, già in estrema difficoltà. Continue lotte per elemosinare le ore di sostegno, mancato rispetto sulla legge della continuità dell’assistenza… quindi mio figlio (non amante dei cambiamenti!) ha dovuto ogni anno cambiare maestra di sostegno che a sua volta veniva mandata da noi genitori a fare formazione nei centri di terapia perché impreparate. I genitori anche in questo caso devono fare da tramite fra scuola, terapie e insegnanti, fornire materiale e strumenti compensativi all’occorrenza.
6) Quali sono le tecniche che hai adottato nella riabilitazione in casa che normalmente in Italia purtroppo non vengono proposte?
Sicuramente il Video Modelling, tecnica Aba, da noi genitori scoperta casualmente riprendendo con il telefonino nostro figlio e riproponendo le immagini (io che presentavo la nostra famiglia dicendo i vari nomi). Mio figlio all’età di quattro anni e mezzo disse per la prima volta il suo nome. Essendoci accorti della predisposizione di nostro figlio per video, immagini, suoni che provenivano da tablet e telefonini, sfruttammo questi stimoli per insegnare varie abilità che erano carenti. Dando al bambino un modello sempre uguale ( il video ) per apprendere, non solo prestava attenzione ma imitava alla perfezione tutto ( anche se in maniera maniacale a volte ). Con questa tecnica ha imparato tantissime cose: ad impugnare la matita, a lavarsi i denti, ad accettare nuovi cibi, come presentarsi o comportarsi ad una festa, come giocare con i giocattoli ecc.
Io e mio marito Abbiamo costruito in media tre Video Modelling ogni settimana, fino a che finalmente l’acquisizione delle attività è diventata spontanea. Negli Stati Uniti viene usata tantissimo questa tecnica, negli asili, scuole, sono delle vere e proprie guide per i bambini in difficoltà.
Un altro supporto grande è stata la tecnologia, come il tablet , che grazie a splendide applicazioni ci ha permesso di stimolare a 360 gradi anche a casa.
9) Hai dei siti o libri da consigliare per approfondire l’argomento?
Ecco alcuni dei tantissimi siti dedicati all’autismo:
http://www.materialeaba.com/link
http://www.emergenzautismo.org/content/category/5/49/30/
http://www.autismando.it/autsito/Materiali.htm
Esempio di videomodelling (per bambini grandi):
http://m.youtube.com/watch?v=iSLckG-l3WU
http://www.icscavalcanti.it/wp-content/uploads/2014/04/strategie_modifica_comportamento.pdf
Info per benefici dieta senza glutine e caseina in alcuni bambini autisti:
http://autismo.inews.it/pag_dieta.htm
http://www.angsaonlus.org/dieta.html
https://it-it.facebook.com/notes/letizia-bernardi-cavalieri/dieta-senza-latte-e-senza-glutine-nellautismo/562981913725650
Infine un gruppo Facebook da dove attingere tante idee, metodiche specifiche e confrontarsi:
Gruppo Facebook “Paperinik , idee per lavorare con i bambini autistici“
Dopo avere letto questo percorso, ed io averlo sentito dalla voce della mamma che ha scritto, posso solo che riflettere.
Mi auguro, anzi io e questa meravigliosa mamma ci auguriamo, che questo articolo sia di aiuto a tutte le mamme che lo leggeranno e che lo diffonderanno cosi che potrà arrivare alle famiglie che sono in una difficoltà simile.
Stefania Rossini
