Alice nel paese delle meraviglie, il famoso romanzo di Lewis Carroll adattato dalla Disney, ci catapulta di solito in un mondo di colori e fantasie, una visione quasi onirica: fuori dal tempo e dove tutto sembra possibile. Se ha ispirato molte interpretazioni: dall’analisi psicologica al trip psichedelico, questa volta è il corpo medico a coniare col suo nome un disturbo neurologico: la sindrome di Alice nel paese delle Meraviglie.
Quando la realtà diventa un incubo
La sindrome di Alice nel paese delle Meraviglie, abbreviato AIWS – Alice In Wonderland Syndrome – chiamata anche sindrome di Todd o allucinazioni lillipuziane – in riferimento ad un altro romanzo fantastico: I viaggi di Gulliver – nasconde dietro il nome dell’eroina di L. Carroll una malattia neurologica che affetta in modo pesante la vita di chi ne soffre. Si parla di allucinazioni, di distorsioni della realtà durante le quali tutto ciò che si può vedere – o sentire – cambia: il grande diventa piccolo, il tempo corre e poi si ferma, e ogni punto di riferimento svanisce per lasciare la persona che ne è afflitta preda di un mondo degno delle peggiori visioni psichedeliche.
Se i sintomi della sindrome di Alice non sono dolorosi, le conseguenze invece possono esserlo: il malato vive episodi estremamente stressanti, a volte terrificanti, e la sua percezione totalmente alterata della realtà può portarlo a ferirsi o a ferire altre persone. La malattia si presenta prevalentemente nei bambini dai 2 ai 13 anni e purtroppo, anche se questa patologia tende a scomparire da sola con il tempo, per ora non esiste nessuna cura.
Cos’è la sindrome di Alice nel paese delle meraviglie
Non si tratta di una bizzarria comportamentale ma di un vero disturbo cerebrale che induce il malato a percepire il mondo – e se stesso – come la famosa protagonista del romanzo di Lewis Carroll: la misura del mondo si distorce, il corpo diventa più grande, più stretto, a volte si allunga, altre volte si contrae. Niente è come dovrebbe essere.
“Ultimamente erano successe tante di quelle cose strane che Alice aveva cominciato a credere che di impossibile non ci fosse quasi più nulla.”
Non sono presenti lesioni oculari: è il cervello che manda segnali errati facendo vivere il malato in un scenario alquanto psichedelico. Ad un primo approccio, potrebbe sembrare molto curioso ma per chi lo vive è un vero inferno.
Oltre a questa distorsione della percezione, la sindrome di Alice può essere accompagnata da emicranie, crisi epilettiche, infezioni virali e, nei casi più gravi, tumori cerebrali. I scientifici non hanno ancora individuato con certezza la causa scatenante di questa patologia ma hanno riscontrato che la sindrome di Alice si presenta spesso come sintomo iniziale di un’altra malattia causata dal virus Epstein-Barr: la mononucleosi.
Chi sono le persone più a rischio
Le persone più a rischio di soffrire della sindrome di Alice sono i bambini, sopratutto intorno ai sei anni, anche se alcuni casi sono stati riscontrati in giovani adulti. Studi scientifici hanno rivelato che questa sindrome tende a sparire da sola col tempo.
Inoltre, hanno osservato che la sindrome di Alice tende a presentarsi con maggiore incidenza nei bambini qualora un membro della loro famiglia avesse già sofferto sia di AIWS che di epilessia: osservazione che farebbe supporre che questa patologia possa essere ereditaria. Le indagini in campo genetico sono tuttora in corso.
Per quanto riguarda la diagnosi, visto le poche informazioni che il corpo medico ha per ora a disposizione, avviene per esclusione: prima si escludono altre malattie come la psicosi, l’avvelenamento da droghe o farmaci, il tumore cerebrale. per poi ripiegare sulla sindrome di Alice.
Cosa provano i pazienti colpiti dalla sindrome di Alice nel paese delle Meraviglie
→ Possono percepire il loro corpo come minuscolo oppure troppo grande.
→ Il suono e il tatto possono alterarsi, facendo sentire gli oggetti – solidi – sciogliersi tra le dita.
→ La distanza o la taglia degli oggetti intorno a loro può cambiare: qualcosa a portata di mano può sembrare distante decine di metri.
“Qui devi correre più che puoi per restare nello stesso posto. Se vuoi andare da qualche parte devi correre almeno il doppio.”
→ La percezione del tempo si altera: si può avere l’impressione di sprofondare in buchi temporali che fanno sembrare le ore una manciata di secondi.
– Alice: Per quanto tempo è per sempre?
– Bianconiglio: A volte, solo un secondo.
→ L’impressione di essere giganti può far emergere il terrore di essere schiacciati contro il soffitto oppure di schiacciare altre persone. Il cervello prende per buono ciò che vede e quindi porta il malato a vivere degli episodi estremamente stressanti.
→ L’alterazione della percezione può cambiare molte volte nell’arco della giornata, passando da una percezione normale ad una alterata e viceversa.
— Chi sei tu? — disse il Bruco.
Non era un bel principio di conversazione. Alice rispose con qualche timidezza: — Davvero non te lo saprei dire ora. So dirti chi fossi, quando mi son levata questa mattina, ma d’allora credo di essere stata cambiata parecchie volte.
→ Non riescono a prevedere le allucinazioni e si sentono proprio alla merce degli eventi.
→ I più piccoli non riescono a bloccare gli episodi di distorsione e si vedono costretti ad aspettare semplicemente che l’allucinazione passi.
Una vita sottosopra
Questi cambi di percezione possono provocare stress, ansia, paura, rabbia, è quindi importante sostenere e provare di rassicurare il malato durante le sue crisi , che possono peggiorare di sera, prima di addormentarsi. I sintomi hanno per fortuna una breve durata: si parla da 5 a 20 minuti ma è facile capire quanto possa essere estenuante vivere in queste condizioni, tenendo di conto che l’unica cosa che si possa fare è aspettare che il tempo faccia il suo dovere.
È molto difficile per un bambino colpito dalla sindrome di Alice, soprattutto se molto piccolo, spiegare ciò che vive, è difficile anche per i genitori che non sanno come comportarsi. Nel passato, molti tendevano a non parlare della condizione dei loro bambini per vergogna, perché nessuno sapeva nulla in proposito. Ora le cose stanno cambiando e i genitori possono contare sul sostegno di medici specializzati per uscire dal tunnel.
Sandra “Eshewa” Saporito
Autrice & shamanic storyteller
www.risorsedellanima.it
